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台灣罕見病女孩付不起藥費 赴大陸就醫“求活”

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2023-01-17 19:19 | 稿件來源:香港中通社

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  【解說】患有罕見病的台灣女孩小沂,剛剛結束了在大陸的治療回到台灣。女孩的母親曾寫信向台當局領導人蔡英文求救,卻未得到任何回應。消息傳出後,迅速得到台媒關注。

  據報道,小沂1歲8個月確診脊髓性肌萎縮(SMA),因付不起一針要價超過新台幣230萬元的新藥費用,9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭。小沂媽媽李女士2021年寫公開信向蔡英文求救,卻遲遲得不到回音。

  2022年10月29日,李女士和丈夫帶著女兒從台灣飛到廈門,再從廈門到東莞,讓女兒打上了精准靶向治療藥物諾西那生鈉注射液。

  諾西那生鈉注射液2019年在大陸上市時70萬元一針,2021年11月通過國家醫保局談判代表8輪“砍價”後,最終以3.3萬元的價格納入醫保目錄,并於2022年1月1日正式執行。

  據“東莞發布”微信公眾號消息,自2022年11月至今,小沂已經完成了第一年的四針療程,本身也是罕見病病友、長年爭取新藥給付的台灣“生命之窗慈善協會”理事長李怡潔表示,台灣不是沒藥,也不是沒有好的醫療團隊,但400多位病友中絕大多數均無健保給付,被健保放棄的SMA病友,只好遠赴其他地方求醫。

  【同期】台灣“生命之窗慈善協會”理事長李怡潔

  已經有國家(大陸)跟藥廠談判,談到人民自費只需要三萬多人民幣一針,大陸飯店可能一個晚上平均下來100多塊人民幣。(小沂)媽媽當時的說法是說我今天又賺了幾百萬了。截至年底,(台灣的罕見病專款)其實還有10億左右經費沒有花掉,為什麼政府有預算不願意給病友?

  記者 雷睿 香港報道

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